Kun byrokratia pistää pään sekaisin

Kuulinpa tässä sellaisen väittämän, että Kela voi hylätä sairauspäivärahan, jos Kelan lääkäri on sitä mieltä, että potilas on työkykyinen tai osittain työkykyinen vaikka lääkäri olisi hänet työkyvyttömäksi todennutkin. En ole koskaan aikaisemmin törmännyt tällaiseen tilanteeseen, joten suoritin klassisen KVG-toiminnon. KVG-toiminnolla selvisi, että Kela voi todellakin evätä sairauspäivärahan ja tällaisiakin tapauksia löytyy.

Millainen sen kirjoitetun lääkärinlausunnon sitten pitää olla, että sairauspäiväraha evätään? Paskoja lausuntoja olen minäkin saanut, mutta luojan kiitos sentään sairauspäivärahaa ei ole koskaan evätty. Sairausloman saamisessa työkyvyttömänä ja sairauspäivärahaan oikeutettuna sen sijaan on ollut ongelmia. Jos sairauspäivärahakin voidaan kuitenkin työkyvyttömältä evätä niin millaisessa yhteiskunnassa me elämme? Voidaanko tällaisia asioita tulkita täysin mielivaltaisesti? Onko sellainen yhteiskunta hyvinvointiyhteiskunta, missä sairastuneelta viedään viimeisetkin toimeentulon rippeet alta? Haluaisin kuulla kyllä perustelut miten tällainen toiminta auttaa sairasta ihmistä, ja miten tällaisella esimerkiksi ehkäistään masennukseen sairastumista, masennuksen pahemista tai syrjäytymistä? Miten esimerkiksi sen vakavasti masentuneen tulisi kyetä hoitamaan tällainen paperisota?

Itse sain kuulla, että jos lausunnossa lukee fibromyalgia (joka on ihan todellinen fyysinen sairaus) niin sairauspäiväraha voidaan evätä. Siis sairauspäiväraha voidaan evätä, koska ihmisellä on sairaus? Koen itse, että kyseinen sairaus on invalidisoiva, vaikka osa tahoista mieltää, että sairaus on ”vain päässä”. Jokseenkin koomista on myös se, että aikanaan kun hain kuntoutusrahaa niin kuntoutusrahahakemuksesta tuli hylky. Toimitettuani lausunnon fibromyalgiasta Kelalle ja korostettuani sen aiheuttamia oireita niin päätös oikaistiinkin myönteiseksi. Myös TE-toimistossa fibromyalgia on otettu aina suhteellisen vakavasti. Terveydenhuollossa ollaan kuitenkin sitä mieltä, että parempi on olla edes mainitsematta sitä, koska se aiheuttaa hylkypäätöksiä.

On suunnattoman turhauttavaa saada jatkuvasti terveydenhuollon taholta viestiä, että fyysinen sairaus onkin ”vain päässä”. Sen jälkeen kun minua eräässä lausunnossa tituleerattiin luulotautiseksi niin en ole ymmärrettävästikään oikein pystynyt luottamaan hoitotiimiini.

Kun jokainen taho sanoo eri asiaa niin miten tässä pitäisi oikeasti tietää, mikä on järkevää tai etuni mukaista? Jokaisen tahon edustaja puhuu toki omista lähtökohdistaan ja yrittää esimerkiksi silotella niitä asioita, joissa on mahdollisesti toimittu väärin. Potilaan kannalta tällainen tilanne on aivan järkyttävä. Ei ole ihme jos pää menee tässä lopullisesti sekaisin, kun ei enää tiedä ketä uskoa. Onko ihme jos potilas alkaa suhtautua epäluuloisesti yhteiskuntaan, viranomaistahoihin ja toisiin ihmisiin? Olen tottunut lukemaan lakipykäliä ja tarkistamaan asioita itse. Joskus sitä on vain niin kovin väsynyt, eikä jaksaisi jatkuvasti käydä taistelua perusoikeuksistaan. Loppua tälle taistolle ei ole näkyvissä. Väliaikaisen tilanteen kestäisi vaikka aidan seipäänä, mutta kun muutosta parempaan ei ole näköpiirissä. Se on hyvin kuluttavaa, syrjäyttävää ja masentavaa.

Olen suunnitellut kirjoittavani taas eduskuntaan, että nyt pitäisi kiiruusti puuttua siihen, jotta kaikki sairastuneet saavat ihmisarvoisen elämän oli sairaus sitten yleinen, harvinainen, lyhytkestoinen tai pitkäkestoinen. Pitäisi myös puuttua siihen, että olemassaolevia sairauksia ei täysin laillisesti ja hyväksytysti voisi aliarvioida, kun ne kerran ihmisen kuntoon vaikuttavat. Olen myös suunnitellut joskus leiriytyväni eduskuntatalon portaille ja sanon, että en lähde tästä ennen kuin ongelmat sairaiden kohtelussa tiedostetaan ja otetaan todellakin työn alle. Mystisintä tässä hommassa on oikeasti se, että hyvinkin selkeisiin kysymyksiin saa kymmenen eri vastausta. Miten tässä todella enää tietää miten toimia? Kenen etua tällaisella ajetaan?

Sankarin viittoja ja sääliä

”“Hänelle sanottiin, että hän ei koskaan enää kävele, mutta sinnikkyydellään hän pääsi jälleen jaloilleen” on varsin yleinen tarina mediassa. Siinä on monta ongelmallista osaa. Moni saa kuulla ettei enää koskaan kävele ja heistä useimpien kohdalla näin onkin. He eivät pääse samalla lailla ääneen. Vika ei ole heidän asenteessaan tai sinnikkyyden puutteessa vaan siinä, että esimerkiksi selkäydinvammoja ei aina pystytä hoitamaan.
Ja tietysti siihen ajatus siitä, että on hirveä tragedia, jos ei koskaan enää kävele. Paskat. Vammaisuus ei ole tragedia. Monet vammaiset elävät hyvää elämää ja keskittyvät esimerkiksi uraan, parisuhteeseen, perheeseen tai harrastuksiin, kuten tervekehoisetkin – eivät parantumiseen. Monien suurin ongelma on yhteiskunnan asenteet vammaan, ei itse vamma (katso. tekstini vammaisuuden sosiaalisesta mallista).”

Vammaisuus ja asenne. 

Kuluneen viikon olen itse miettinyt omaa asemaani tässä yhteiskunnassa, ja kun luin tämän meinasi itku tulla. Tämä kirjoitus kuvasti omia tuntemuksiani kuin peili. Oma fyysinen sairauteni ei suoraan uhkaa henkeäni, mutta vaikeuttaa arjen elämää paljon. Fyysinen sairauteni aiheuttaa fyysisten oireiden lisäksi myös mielen oireita. Silti koen, että voisin elää hyvälaatuista elämää, mutta minun ei anneta tehdä sitä, koska ”minun pitää yrittää enemmän asioita, joita yhteiskunta haluaa minun yrittävän”. Sairauteni ei ole tragedia, ainoa mitä haluan on se, että rajoitteeni tunnustetaan todellisiksi. Niiden perusteella minua ei pidä sääliä ja arvottaa eriarvoiseksi.

Yhä edelleen erilaisiin ihmisryhmiin kohdistuu mitä kummallisempia vaatimuksia ja odotuksia, joita kaikki tästä ryhmästä eivät pysty täyttämään. Itse monisairaana omaa masennustani pahentaa jatkuvasti se, että minulle ladataan odotuksia, joita en pysty täyttämään. En kykene olemaan se tarinoissa maalattu myyttinen sankari, joka rajoitteistaan huolimatta tekee kaikki asiat samalla tavalla kuin ”perus-Pena”. En silti ole alistunut sairaan rooliin, vaan esimerkiksi kirjoittaminen on minulle erittäin tärkeä asia, ja yritänkin tehdä tätä säännöllisesti. Ehkä jonakin päivänä oma vauvani, esikoiskirjani, syntyy. En ole uhriutunut koskaan, enkä halua tehdä sitä jatkossakaan. Jos rajoitteeni tunnustettaisiin todellisiksi ja saisin talouteni parempaan jamaan, niin elämäni olisi ihan hyvää.

Rajoitteisena on myös todennut, että meillä puhutaan papereissa siitä, että potilaalla on oikeus valita hoitonsa. Tämä ei aina käytännössä toteudu. Esimerkiksi minun tilanteessani eteeni on lyöty vaihtoehdot: Pienempi toimeentulo työttömyysetuudella, joka voidaan katkaista mielivaltaisesti tai hieman työttömyysetuutta parempi sairauspäiväraha, jonka ehtona kolmen kuukauden jälkeen nyt yllättäen onkin se, että minun pitää mennä dialektiseen käyttäytymisterapiaan. Mitenkään terapiaa aliarvioimatta olen selittänyt sata kertaa, että fyysisiä rajoitteitani ei poista mikään puhe tai jutteleminen siitä, että miten sinä nyt voit kohdata tätä omaa arkeasi. Minä osaan kohdata oman arkeni helvetti soikoon. Minä elän sitä joka päivä, olet elänyt jo vuosia, ja olisin ihan tyytyväinen ilman jatkuvaa painostusta ja toimeentulolla kiristämistä. Tällä hetkellä en edes voi mennä avoimeen yliopistoon, ettei minua siirretä täysin työkykyisten kastiin, koska en sellainen ole.

Rajoitteiselle ihmiselle puhutaankin edelleen monissa paikoissa kuin pikkulapselle. Joskus tekisi mieli huutaa, että minä olen 27-vuotias oikeustoimikelpoinen ihminen. Oman psyykkisen kehitykseni olennaisin asia masennukseen sairastumiseni jälkeen on ollut, että osaan sanoa ei. Nyt kun sanon ei vaihtoehdolle, joka tuntuu minusta turhauttavalta, niin se onkin väärin. Minun pitäisi jälleen olla se kiltti tyttö, joka vain mielistelee muita. Nyt se henkinen kehitykseni, jossa minun mielipiteelläni on väliä, onkin ollut ihan turhaa, ja jopa vääräksi leimattavaa. Ilmeisesti rajoitteisuus oikeuttaa viemään ihmiseltä itsemääräämisoikeuden.

Eniten olen itse vuosien varrella kyllästynyt lauseeseen ”Olen pahoillani”. Minä en ole pahoillani omasta puolestani. Kun kukaan ei jaksa hoitaa asiaa tai etsiä minulle vastauksia he ovat pahoillaan. Minä yritän vain elää omaa elämääni. En tarvitse mitään naiiveja hengennostatus puheita tai selityksiä siitä, mihin minä pystyn ja mihin en. Minä tiedä aika tarkaan mihin minä pystyn ja millä ehdoilla ja mihin en. ”Mutta kun sää olet niin kyvykäs… Sun pitää katsoa tätä positiivisesti…” Tsiisus sentään, ei kai kukaan nyt halvaantuneellekaan sano, että on sinulla niin nätit jalat, että pakko sinun on niillä päästä kävelemään. Toisaalta totuus on tarua ihmeellisempää… Tämä ”sankarin viitta” on raskas kantaa, kun sitä haluaisi olla vain rauhassa oma itsensä. Ei mikään selviytymistarinoiden pioneeri. En halua elää roolissa, joka minulle on asetettu vaan haluan luoda oman roolini.

Taannoisessa keskustelussa CP-vammaisesta prostituoidusta tuli esiin mielenkiintoisia näkökulmia. En ota nyt kantaa itse juttuun, vaan siitä heränneeseen keskusteluun. Ihmiset näkevät, että rajoitteiselle ihmiselle voi kertoa, koska hän kärsii ja mikä hänen elämästään tekee huonoa. Jonkun pitää kertoa se hänelle, koska eihän hän nyt itse sitä osaa määritellä tuollainen säälittävä rajoitteinen raukka. Rajoitteinen ja vammainen nähdään edelleen monesti säälittävänä ressukkana, jonka elämä on niin kurjaa, koska hän ei ole samanlainen kuin terveet ihanaa elämää elävät ihmiset. Tässä nähdään tavallaan aina oletus siitä, että terveen ihmisen elämä on hyvää ja rajoitteisen vammaisen elämä on aina surkeaa. Jopa terveydenhuollon taholta nähdään oikeudeksi kertoa rajoitteiselle ihmiselle, että hommahan on kiinni siitä, että et vain usko itseesi. Oman pään ulkopuolinen taho yrittää siis määritellä minä-kuvaani. Itse koen vahvistuneeni vuosien varrella valtavasti, ja yllättäen minulle tullaankin kertomaan, että oma minä-kuvani on niin negatiivinen ja heikko. Joskus kun istuu psykiatrin tuolilla niin tuntuu, että emme me puhu samasta ihmisestä. En minä koe olevani heikko, huono tai kykenemätön elämässäni siitä huolimatta, että en kykene normaaliin työhön. Opiskelemaan tahtoisin vielä jonakin päivänä, vaikka en siihen ikinä tule läheskään normaalissa tahdissa kykenemään.

Toisten asenne vammaisiin ja sairaisiin tuli esille hyvin myös taannoisissa Mölkkyyn liittyvissä keskusteluissa. Monet Facebook-ystäväni tuomitsivat Mölkkyjen teettämisen työllistämistoimintana, mutta tulihan esille kommentteja, joiden mukaan on hyvä, että vammaiset saavat tehdä ”työtä”, koska eiväthän he saisi mistään oikeita töitä. Vammaiset kykenevät siis tekemään menestystuotetta, mutta kunnollista palkkaa heille ei tarvitse maksaa, koska kilttipienisöpöraukkavammainen nyt tekee Mölkkyjä ja nauttii siitä, että joku suotuu hyväksymään sen, että vammainen tekee työtä. Toisin sanoen joku alentuu antamaan vammaiselle töitä. ”Mutku hyväähän tällä tarkoitetaan!”

Samaan aikaan pitäisi kyetä olemaan sankari, mutta hyväksyä se, että olet säälin kohde, koska sairaus tai vamma. Monet saattavat jopa hyvää tarkoittavilla kommenteilla suhtautua vammaisiin ja sairaisiin uskomattoman alentavasti.

”Toinen keskustelussa toistunut teema on “mielensäpahoittaminen”. Amu Urhonen nähdään jonain ammattiloukkaantujana, joka on pahoittanut mielensä Pekan puolesta. Öö, ei. Amu loukkaantui ihan omasta puolestaan. Ja hänellä on siihen hyvät syyt. On oikeasti todella vaikea ymmärtää, millaista on elää vammaisena, jos ei ole siitä kokemusta (“mulla on ollut vammaisia kavereita”, argumentti jota Sarasvuokin käytti, ei ole ihan sama asia, vaikka toki vammaisen ihmisenä läheisenä oleminen voi auttaa ymmärtämään).

Vammainen kohtaa syrjintää eli ableismia kaikkialla. Se että tervekehoinen ei sitä näe ei tarkoita, että sitä ei ole olemassa, niin kuin se, jos valkoihoinen ei havaitse rasismia ei tarkoita, että sitä ei ole. Olen ristinyt tämän sokeuden nimellä VTKHMS eli valkoihoisen, tervekehoisen, (nominaalisesti) kristityn hetero(cis)miehen syndrooma.

Yhdysvalloissa rasismikeskustelut herättävät tyypillisesti argumentin, että tummaihoiset ja muut etnisten vähemmistöjen edustajat ovat “vihaisia” (tai joskus: liian herkkiä). Useampi twiittaaja sanoi, että minä ja Amu Urhonen olemme “yliherkkiä”.” 

Näin se monesti menee. Jos kehtaat ottaa esille epäkohdan ja ilmaista, että koit asian loukkaavana olet vain ammattimainen mielensäpahoittaja. ”Kun nuo vammaiset, sairaat, homot ja mustat nyt vain ovat niin yliherkkiä ja tietenkin vihaisia siitä, että eivät ole normaaleja!!!” Kiitos jälleen siitä, että ”normaalit” ottavat käsiinsä oikeuden määritellä erilaisiin ryhmiin kuuluvien ihmisten henkilökohtaisia tunteita.

”Sun pitää nyt sopeutua” Siis mitä? Minä en koe, että minun tarvitsisi sopeutua mihinkään ihmeelliseen. Minä olen mitä olen ja siihen liittyy muutama sairaus ja se siitä. Minussa on muutakin, ja olen tyytyväinen itseeni. Ulkopuoliset kuitenkin kovin mielellään määrittelevät ”erilaiset” vain sen erilaisuuden kautta, koska ”ne nyt ovat niin reppanoita”. Ei me ”normaalista poikkeavat” emme ole reppanoita, vaan olemme ihmisiä. Minä olen tyytyväinen ilman sankarin viittaa tai sääliä. Haluan olla vain ihminen, oma itseni ja elää. Minä en voi olla ”normaali”, ja se siitä. Tahdon muutakin kuin näennäisen itsemäärämisoikeuden, mutta minulle se ei yhteiskunnan mielestä ole sallittua. Erilaisen tulisi edelleen lunastaa paikkansa olemalla sankari, ja tekemällä monin kerroin töitä, koska pitää yrittää niin saatanasti. Erilaisuuden todelliseen hyväksymiseen tavallisessa arjessa on vielä pitkä matka.