Potilaan ääni

Potilaan lääkärilehdessä on Päivi Hietasen kirjoittama juttu Hoitamisen houkutus. Suosittelen jokaista lukemaan kyseisen artikkelin. Artikkelissa on erittäin hyvä pointti se, että hoitojen riskit tulisi aina kertoa rehellisesti potilaalle. Itse kirjoitan tämän pätkän pitkäaikaissairaan näkökulmasta. En ole terveydenhuollon ammattilainen, mutta toki omiin sairauksiini on tullut pakostakin perehdyttyä melko laajasti näiden vuosien varrella.

Kun jutun lukee läpi, tulee siihen tulokseen, että meillä hoidetaan sairauksia liikaa ja liian aikaisin. Potilaille turputetaan liikaa kokeellisia hoitomuotoja, joiden tehosta ei ole varmuutta, ja joilla on suuret sivuvaikutukset. Joissakin tapauksissa tämä on varmasti totta, mutta itselläni kokemus on täysin päinvastainen. Tämä riippuu varmasti myös todella paljon lääkäristä. Oma kokemukseni on monesti ollut, että potilas lähetetään mahdollisimman pitkään kotiin, ja potilaalle ei kerrota laajamittaisesti hoitovaihtoehdoista. Onpahan tullut sellaistakin vastaan, että pelotellaan potilas puolikuoliaaksi sivuvaikutuksilla, joita läheskään kaikki eivät saa. Olen törmännyt myös siihen, että merkittävästä sivuvaikutuksesta, joka suurimmalle osalle tulee, ei kerrottu. Tämän tosin laitan osaksi omaan piikkiini, koska kysymys on lääkkestä, ja se mukana tuleva lippulappu pitäisi aina lukea, kun lääkettä alkaa käyttämään. Olen myös törmännyt siihen, että potilas on vuosia kokenut lääkkeen sopivaksi, ja yllättäen uusi lääkäri yrittää etsimällä etsiä olemattomia syitä, miksi lääke ei kävisi potilaalle.

”Turhiksi hoidoiksi määriteltiin ne, joiden teho on heikko, riskit suuret tai hinta kova hyötyyn nähden.”

Eli jos 2 kymmenestä potilaasta pelastuu kalliilla hoidolla tai joku saa avun kalliista lääkkeestä, josta ei monelle ole apua, niin se ei kannata?

”Hukattu raha on pois yhteisestä pussista ja niiltä potilailta, joille olisi ollut tarjolla tehokasta hoitoa.”

Miten määritellään tehokas hoito? Voidaanko sellaista yksiselitteisesti määritellä? Jos vedetään tämä ajatus pidemmälle, niin ketään ei kannattaisi hoitaa, kuolevathan nuo kuitenkin. Hoidon tehokkuutta ei voida aina määritellä sillä paraneeko sairaus, eikä sillä kuinka pitkään henkilö elää. Jos ajatellaan pelkkää kustannustehokkuutta, niin terminaalivaiheen potilaan kivunlievitys ei enää ole kustannustehokasta. Tässä vaiheessa kehiin astuu inhimillisyys. Potilaan hoitaminen ei ole pelkkää kustannustehokkuutta. Se hetki, kun ihminen tajuaa, että hoito ei ole tehonnut, on aina katkera hetki.

Toistaiseksi ei osata luotettavasti erottaa, mitkä testillä löydetyt sairaudet kannattaa hoitaa.” 

Kaikki sairaudet kuuluvat niihin, joita kannattaa hoitaa. Jos ei muuten niin ainakin kivunlievityksen ja elämänlaadun näkökulmasta, vaikka ei ihmisestä enää niin sanotusti kalua saisikaan.

”Ennaltaehkäisevän lääkehoidon rajat ovat aina arvovaraisia. Sen henkilön arvot, jonka elämästä on kysymys, ratkaisevat lähdetäänkö tutkimuksiin tai hoitoihin.” 

Oikeastaan kaikkiin hoitoihin ja tutkimuksiin mukaan lähteminen riippuu nimenomaan potilaasta. Meillä on ihmisiä, jotka vastustavat lääketieteellistä hoitoa. Taannoin saimme lukea tapauksesta, jossa äiti ei halunnut antaa lupaa poikansa syöpähoitoihin, koska hoito olisi saattanut hänen omien teorioidensa mukaan laskea pojan älykkyysosamäärää. Kun kysymys on aikuisesta on selvää, että päätös on hänellä. Monimutkaisempaa tilanne on, kun kyseessä on alaikäinen.

”Lääketieteellinen osaaminen on lisääntynyt merkittävästi, mutta se on samalla suunnannut lääkäreitä diagnoosi- ja toimenpidekeskeiseen ajatteluun. Se saattaa unohtaa, että yksittäisen potilaan kohdalla suoraviivainen toiminta voi johtaa harhaan. Jokaiselta potilaalta tulisi kysyä, minkälainen hänen elämäntilanteensa on, mikä altistaa sairauden pahenemiselle, mitä hän elämältä odottaa, mitä hän ajattelee sairaudestaan ja sen hoitovaihtoehdoista.” 

Viimeinen virke on kuin suoraan minun päästäni, mutta ensimmäinen virke jäi minua hiukan vaivaamaan. Itse kun olen monta vuotta rämpinyt ilman sitä lopullista diagnoosia, ja täten myös ilman selkeitä hoitovaihtoehtoja ja tulevaisuuden näkymiä, voin kokemuksen syvällä rintaäänellä kertoa, että se diagnoosin saaminen on potilaalle erittäin tärkeää. Eihän potilas itsekään tiedä miten suhtautua sairauteensa tai oireisiinsa, ja miten järjestää omaa elämäänsä eteenpäin, jos ei tiedä mistä on kysymys. Potilaalle saatetaan lyödä joitakin ”yleispäteviä” reseptejä kouraan, mutta tutkimuksiin ei lähetetä. Se kun on olevinaan niin kallista. Potilaan vuosien epävarmuudelle ei voi kuitenkaan laskea hintaa. Diagnoosikeskeisyyttä en näe lainkaan pahana. Diagnoosia ei pidä keksiä, mutta sitä tulee etsiä.

”Ylihoidosta tulee keskustella erityisesti nyt, kun media ja kaupalliset toimijat ovat tulleet potilas-lääkärisuhteen osapuoliksi.” 

Itse toivon, että jokainen potilas ottaa myös selvää omasta sairaudestaan. Nykyään on helppoa löytää tietoa ja vertaiskokemuksia. Kaikkea emme tietenkään tiedä, emmekä tule koskaan tietämäänkään. Potilaan oma valistuneisuus tuntuu usein olevan paras keino välttää myös ylilääkintää, jota tapahtuu tätäkin. Valitettavasti täytyy sanoa, että en ole itse vuosiin luottanut siihen, että lääkäri kertoo kaikista vaihtoehdoista. Näin ei saisi olla, mutta tuskin tilanne tulee ihan heti muuttumaankaan. Tämän vuoksi kannustan aina ihmisiä etsimään itse tietoa. Kun vielä tietoa etsiessä muistaa lähdekritiikin ja pitää järjen päässä, niin oma-aloitteisuudesta on apua.

”Ystäväni sai rintasyöpäänsä suuriannossytostaattihoidon ja kaikki sen vaikeat haittavaikutukset. Kuljin hänen rinnallaan kuoleman portille. Yksikään lääkäri ei selittänyt, että hoito oli oikeastaan aika kokeellista. Sen pitkäaikaistuloksista tiedettiin vähän, mutta siitä haluttiin uskoa olevan apua vaikeissa tapauksissa. Kuka vastaa hänen kärsimyksistään?” 

Lääkäreiden olisi pitänyt kertoa potilaalle totuus hoidoista. Toki tällä perusteella on vaikea sanoa, mitä potilaalle on kerrottu. Joskus ihmisillä on myös vaikeuksia myöntää sairautensa vakavuutta, ja hoitojen toimimattomuus sekä kuoleman läheisyys voivat olla joskus jopa sivusta seuraajalle kovempia paikkoja kuin potilaalle itselleen. Potilaalle tulee kertoa hoitojen riskeistä totuudenmukaisesti ja selkeästi. Sen sijaan emme voi mielestäni alkaa priorisoimaan ketä kannattaa hoitaa ja ketä ei, ja kuten artikkelissakin todettiin emme voi sitä nykykeinoilla etukäteen tietääkään. Emme voi kontrolloida kaikkea, vaikka miten haluaisimme. Vaikka katsomme asiaa kumpikin omista näkökulmistamme Päivi Hietasen kanssa niin viestimme on sama: Kun potilaalle kerrotaan asioista rehellisesti on hänen helpompi tehdä päätöksiä omasta hoidostaan. Potilaalla on oikeus tietää, ja asioiden selvittämistä ei pitäisi jättää yksin potilaan harteille.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *